Informationsbereitstellung für Menschen mit Multipler Sklerose, um informierte Entscheidungen zu treffen

Menschen mit Multipler Sklerose (MS) sind mit zahlreichen Unsicherheiten während aller Krankheitsphasen konfrontiert. Zum Beispiel bleibt die Bedeutung der Diagnose für den zukünftigen Krankheitsverlauf unklar, da bis zu einem Drittel der Menschen einen harmlosen Krankheitsverlauf erleben werden, mit geringer oder sogar keiner fortschreitenden Behinderung. Unsicherheit besteht ebenfalls über die positiven und unerwünschten Wirkungen von pharmakologischen und nicht pharmakologischen Therapien. Menschen mit MS wollen korrekte, aktuelle und relevante Informationen erhalten, um eine informierte Wahl zu treffen bei allen relevanten, krankheitsbezogenen Entscheidungen und auch Entscheidungen der persönlichen Lebensplanung. Voraussetzung dafür sind ausgewogene Informationen. Es wurde nachgewiesen, dass Menschen mit MS wenig über die Erkrankung wissen. Deshalb sollten sie Interventionen erhalten, die zu allen für sie bedeutsamen Aspekten informieren.

Wir überprüften, ob Interventionen, die darauf ausgerichtet waren, Menschen mit MS Informationen zur Verfügung zu stellen, die Kenntnisse der Betroffenen steigern und die Entscheidungsfindung und die Lebensqualität verbessern. Wir suchten im Juni 2013 nach entsprechenden Studien in der medizinischen Literatur und identifizierten 10 Studien, die insgesamt 1314 Teilnehmer umfassten. Die Studien evaluierten eine Vielzahl von Ansätzen, einschließlich der Bereitstellung schriftlicher Informationen oder Entscheidungshilfen, Bildungsprogrammen und persönlichen Informationen. Die methodische Qualität der Studien variierte. Die Themen umfassten krankheitsmodifizierende Therapie, Rückfall-Management, Selbstversorgungsstrategien, Fatigue-Management, Familienplanung und generelle Gesundheitsförderung. Die vier Studien, die den Kenntnisstand bewerteten, zeigten, dass Informationen das Wissen der Patienten erfolgreich steigern können (moderate Qualität der Evidenz). Es gab unterschiedliche Ergebnisse aus vier Studien, die über den Einfluss auf die Entscheidungsfindung berichteten (niedrige Qualität der Evidenz) und aus fünf Studien, die die Lebensqualität untersuchten (niedrige Qualität der Evidenz). Da sich die Studien und die untersuchten Interventionen deutlich unterschieden und die Qualität der Evidenz für unsere Endpunkte nicht hoch war, erlauben die Ergebnisse kein eindeutiges Fazit zur Alltagswirksamkeit der Bereitstellung von Informationen für Menschen mit MS.

Übersetzung: 

C. Meiling, R. Oltman, freigegeben durch Cochrane Deutschland.

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