Familie und Freunde sind oft zentral in der Versorgung von Patienten am Lebensende. Während das Leisten informeller Pflege starke positive Gefühle hervorrufen kann, kann es mental und physisch auch extrem anstrengend sein. Strategien zur Unterstützung werden derzeit entwickelt. Darunter fallen z.B. Ratschläge zur Versorgung und praktische Hilfestellungen. Noch ist jedoch unklar, ob diese Strategien wirklich nutzbringend sind.
Im Rahmen unseres Reviews suchten wir nach randomisierten, kontrollierten Studien, die eine Intervention untersuchten, die zum Ziel hatte, Familie und/oder Freunde von Patienten am Lebensende zu unterstützen.
Insgesamt fanden wir 11 Studien mit 1836 teilnehmenden Betreuungspersonen. Diese Studien untersuchten meist eine Intervention, die emotionale Unterstützung und Beratung zur Bewältigung anbot. Zwei Studien verfolgten das Ziel Familie und Freunde indirekt dadurch zu unterstützen, dass sie sich der Bedürfnisse des Patienten annahmen. Abgesehen von einer Studie, welche Pflege und Betreuung des Patienten bereitstellte, bot keine der Studien eine praktische Unterstützung an. Die Studien verglichen jene Personen, welche die Intervention erhielten, mit jenen, die die Intervention nicht erhielten um herauszufinden, ob die Intervention der Familie, den Familienmitgliedern oder Freunden in der Bewältigung mit ihrer Situation als pflegende Angehörige hilft. Die Intervention wurde in den Studien üblicherweise dadurch beurteilt, ob sich das generelle Wohlbefinden der pflegenden Person verbessert hat.
Das Review kam zu dem Ergebnis, dass Interventionen, welche die Familie und/oder Freunde direkt unterstützen, den Betroffenen bei der emotionalen Bewältigung helfen. Sie können auch dabei helfen, mit der Rolle als Pflegender besser umzugehen und die Lebensqualität verbessern. Es wurden einige Messungen zu den Auswirkungen der Interventionen auf die physische Gesundheit durchgeführt; eine Studie fand insgesamt keinen Unterschied im Hinblick auf Schlafverbesserung. Keine der Studien untersuchte, ob die Interventionen die Nutzung von Gesundheitsleistungen von Seiten der pflegenden Personen erhöhten oder verminderten und keine der Studien untersuchte potentielle negative Auswirkungen, obwohl in einer Studie ein höherer Grad an Familienkonflikten bei einigen Teilnehmern festgestellt wurde. Interventionen, die darauf abzielten die Familie und/oder Freunde indirekt durch die Patientenversorgung zu unterstützen, könnten ebenso bei der emotionalen Bewältigung helfen. Es gab keine Untersuchungen dazu, ob indirekte Interventionen den Pflegenden in der Bewältigung ihrer Rolle als Pflegende helfen würden, ob sie ihre Lebensqualität verbessern könnten, ob sie deren Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen erhöhen oder vermindern würden oder ob sie potentielle negative Auswirkungen hatten. In einer der Studien ergab sich kein Unterschied in der physischen Gesundheit zwischen Pflegenden deren Freunde oder Angehörige eine zusätzliche Patientenversorgung erhielten und jenen, deren Freunde oder Angehörige diese nicht erhielten. Die Ergebnisse einiger eingeschlossener Studien könnten ein Verzerrungsrisiko aufweisen, da sie wesentliche Charakteristika zum Studiendesign nicht ausreichend berichten und womöglich mit unzureichender Qualität durchgeführt wurden.
Es gibt Evidenz, die darauf hinweist, dass unterstützende Interventionen die psychologischen Belastungen von Pflegern reduzieren können. Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass Leistungserbringer auf die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen eingehen und berücksichtigen sollten, dass sie von zusätzlicher Unterstützung profitieren können. Trotzdem besteht weiterhin die Notwendigkeit für zusätzliche Forschung auf dem Gebiet, um den Nutzen der Interventionen zu identifizieren und die Wirkung auf die körperliche Gesundheit sowie potentielle unerwünschte Wirkungen zu untersuchen. Dafür müssen die Methoden in den Studien vollständig berichtet werden.
In der terminalen Phase ihrer Erkrankungen können Patienten komplexe Bedürfnisse haben. Trotz medizinischer Hilfe sind es häufig Familie und Freunde, die eine zentrale Rolle in der Unterstützung des Erkrankten spielen, unabhängig davon, ob sich der Patient zu Hause oder woanders befindet. Diese informelle Pflege kann mit erheblichen physischen, psychologischen und wirtschaftlichen Belastungen für die pflegenden Angehörigen einhergehen. Mittlerweile gibt es eine Vielzahl von unterstützenden Programmen für pflegende Angehörige, einschließlich psychologischer und praktischer Unterstützung.
Die Wirkung von unterstützenden Maßnahmen, die darauf abzielen, die psychische und physische Gesundheit der pflegenden Angehörigen von Patienten in der terminalen Phase zu verbessern soll bewertet werden.
Das „Cochrane Central Register of Controlled Trials“ (CENTRAL, The Cochrane Library, Issue 2 2010); MEDLINE (1950 bis Mai 2010); EMBASE (1980 bis Mai 2010); PsycINFO (1872 bis Mai 2010); CINAHL (1937 bis Mai 2010); National Health Service Research Register (2000 bis November 2008) und Abstracts von Dissertationen (1716 bis Mai 2010) wurden durchsucht. Zudem wurden die Referenzlisten der relevanten Studien durchsucht, Experten kontaktiert und in Zeitschriften nach entsprechenden Studien per Hand recherchiert.
Es wurden randomisierte kontrollierte Studien (RCTs) eingeschlossen, welche Interventionen für Erwachsene evaluierten, die für die Pflege eines Freundes oder Verwandten mit einer Erkrankung in der Endphase verantwortlich sind. Interventionen konnten praktische und emotionale Unterstützung und/oder die Vermittlung von Bewältigungsstrategien beinhalten. Interventionen konnten die Pflegenden auch indirekt bei der Patientenversorgung unterstützen.
Unabhängig voneinander überprüften zwei Autoren die gefundenen Referenzen anhand der Einschlusskriterien. Die Daten, einschließlich unerwünschter Wirkungen, wurden von einem einzelnen Autor extrahiert und durch einen anderen geprüft. Die Bewertung des Risiko für Bias wurde von zwei Autoren vorgenommen. Studienautoren wurden kontaktiert, um fehlende Informationen zu erhalten. Wenn sinnvoll, wurden die Studiendaten hinsichtlich der primären Endpunkte des Reviews zusammengefasst.
Es wurden 11 RCTs mit 1836 Pflegern eingeschlossen. Neun Interventionen richteten sich direkt an die Pflegeperson. Sieben dieser Maßnahmen beinhalteten die Unterstützung in der Pflegerolle, eine andere evaluierte das Familienleben und eine weitere beinhaltete eine Trauertherapie. Keine dieser Interventionen beinhaltete praktische Unterstützung. Die anderen beiden Interventionen zielten darauf ab, pflegende Angehörige indirekt in der Patientenversorgung zu unterstützen. Insgesamt ist das Risiko für Bias unklar, da alle Studien die angewandten Methoden schlecht berichteten.
Die Evidenz von niedriger Qualität deutet darauf hin, dass Interventionen, die direkt auf die Unterstützung von pflegenden Angehörigen abzielen, die psychologische Belastung kurzfristig und signifikant reduzieren können (8 Studien: standardisierte Mittelwertdifferenz (SMD) -0,15; 95% Konfidenzintervall (KI) -0,28 bis -0,02). Ebenfalls deutet die Evidenz von niedriger Qualität darauf hin, dass diese Interventionen kurzzeitig marginal die Fähigkeit der Problembewältigung sowie die Lebensqualität verbessern können, jedoch waren keine dieser Ergebnisse statistisch signifikant (7 Studien: SMD -0,05; 95% KI -0,24 bis 0,14; beziehungsweise 6 Studien: SMD 0,08; 95% KI -0,11 bis 0,26). Eine Studie untersuchte die physischen Endpunkte, insbesondere die Verbesserung der Schlafqualität, sie fand jedoch keinen Unterschied (medianer Effekt 0.00). Keine Studie untersuchte die Nutzung der Angebote des Gesundheitssystems oder die unerwünschten Wirkungen der Interventionen. Jedoch wurde in einer Studie gezeigt, dass eine Subgruppe der Interventionsgruppe mehr Familienkonflikte aufzeigte.
Die Evidenz zur Wirkung indirekter Interventionen war weniger deutlich. Während die beiden Studien dieser Kategorie feststellten, dass die Unterstützung des Patienten die psychische Belastung der Pflegenden reduzieren kann, waren keine der vier Untersuchungen statistisch signifikant. Es gab keine Untersuchung über die Akzeptanz der Pflegerolle, die Lebensqualität, die Nutzung von Betreuungsangeboten oder unerwünschte Wirkungen. In einer Studie gab es keinen Unterschied zwischen den Gruppen im Anteil der Pfleger, die eine gute physische Gesundheit berichteten.
S. Schmidt, freigegeben durch Cochrane Deutschland.